Kenangan tentang Khalilah Humaira...

erm...cerita pasal parents aku x-dent, alhamdulillah...aku memang bersyukur sangat2...mak aku pon cakap, ramai yg berenti kete tepi jalan...semata2 offer nak tolong...maybe sebab diorang tgok dlm kete tuh ader budak kecik, kot...humaira la tuh...heheheh...yg si humaira plak, dier bukannyer tau pape...sampaikan mak aku cakap, sedar2 jerk kete masuk longkang, humaira pon terbangun...siap boleh gelak2 lagik...masa org lain dokong dier pon, dier boleh gelak2 lagik...hahahah...budak2...macam tuh, la...naseb bek dier x terkejut x de pape...

maser aku balik jb tuh, macam biasa,la...memang terasa jugak 'patah kaki' sebab xder kereta...humaira pon x g sekolah...ermmm...luper plak...siapa yg x tau, nampak humaira tuh macam sihat...xder pape...tapi, dier tuh sebenarnyer kurang sihat...dier kena Prader-Willi Syndrome...

klo nak cerita kisah dier masa kecik, memang panjang...aku jadik paling sayang kat dia sebab aku yg bela dia masa kecik...ingat lagik masa tuh, mak ayah aku g haji...kakak aku plak baru seminggu lebih beranak...then, aku dpat tau humaira masuk wad sebab xnak nyusu...aku x sangka plak teruk keadaan dia masa tuh...tapi, bila aku balik 2 minggu sebelum mak ayah aku sampai dari Mekah, baru la aku tau keadaan humaira...

Khalilah Humaira

maser dia masuk wad dulu, kakak aku cakap memang dia macam kanak2 africa nun...tinggal kulit ngan tulang jerk...sebab dier xboleh nyusu...then, dier minum susu pon pakai tiub...maser first time aku tgok humaira, memang ati aku sebak btol...kesian humaira...setiap kali aku tgok dia, memang ati aku sebak...

Buah ati mokcu...

bayangkan la...maser aku mandikan dia, tapak tangan aku lagi besar...kepala dier jadi nampak lebih besar dari badan dier sebab dah x cukup nutrien...kakak aku plak, memang nampak dier penat giler dan x terurus,la...sebab bayangkan la...dier dlm hari...kena jaga anak kat dlm hospital...dgan sejuk2nyer...memang kurus giler kakak aku time tuh...

and sepanjang aku cuti tuh, aku tolong kakak aku uruskan humaira...ya Allah...memang sangat penat...aku memang salute kat kakak aku...pengorbanan seorang ibu tuh memang x ternilai...bayangkan la...susu humaira kena kasik setiap 3 jam...and susu dier tuh plak kena kasik pakai tiub...nak habiskan setengah botol susu tuh pon, nak masuk 1 jam lebih...tuh x termasuk klo time dier bergerak...susu dlm tiub tuh boleh naik semula...penuh balik dlm tiub...nak abiskan susu dier tuh, memang sengsara,la...

Pandangan sayu Humaira yg menusuk kalbu mokcu...

then, ader x sampai 2 jam jerk nak rest...uruskan rumah, semua2nyer...nak tido pon x sempat...sebab x lama lepas tuh, time utk susu dier lagik...botol ubat, jgn cakap la...sebab dlm susu dier tuh pon, byk yg campur ubat...MCT oil,la..macam2...botol ubat jerk sampai 7-8 botol...memang cabaran btol...and sepanjang aku cuti tuh la...aku ambik alih jaga humaira...tido malam pon, aku yg bangun...mase tuh, humaira lemah sangat2...nak angkat kepala dier sendiri pon x larat...klo dier tido kepala dier terpusing, klo kita x btolkan, sampai macam tuh la kepala dier sampai esok pagi...

aku nih memang la jenis tido mati...tapi, baru aku sedar...bila keadaan memerlukan, rupa2nya, badan aku nih boleh bertoleransi rupa2nyer...heheheh...

tuh la sebabnyer aku memang rapat and sayang humaira...sebab aku yg bela dier masa dier btol2 kritikal...kat airport plak, masa nak sambut mak ayah aku dari mekah, memang diorang terkejut giler,la...sebab sebelum diorang pergi mekah, humaira normal jerk...lagipon, kitorang x bagitau pape pon kat mak ayah sepanjang diorang kat Mekah...sebab xnak diorang riso...teringat lagik time nak prepare sambut mak ayah balik...peristiwa masak tengah malam...peristiwa bangun pkol 3 pagi...dengan kaki aku bengkak yg masih x baik2...and bertambah2 bengkak sebab berdiri lama nya...

pendek katanya,macam2 lagi kejadian yg berlaku...dengan kewangan yg very limited...macam2 lagik,laa...tapi, susah payah kitorang bela humaira, itu rahsia kitorang adik beradik...biarlah...janji kitorang x nyusahkan org lain...

Senyuman itu merupakan penawar segala duka...

so, sampai jerk kat rumah, kena sambung masak lagik utk sedara2 yg datang...buat roti jala cicah kari jerk masa tuh...beberapa ari lepas tuh plak, kitorang semua terkejut...tiub humaira tercabut...dia tarik sendrik masa dier tgah tido...rupa2nyer, memang panjang giler tiub tuh...patut la dier macam terseksa jerk pakai tiub tuh...kesian, humaira...naseb bek lepas tuh, Dr. kasik minum pakai shringe...then, pastuh, pakai bekas minum yg ader tangkai tuh...sebab humaira xbleh suck...sucking muscle dier lemah...

Suasana sayu kat airport...

ampir setahun...baru result DNA kua...sepanjang setahun tuh, macam2 usaha aku cek kat internet and tanya member2 kat UIA yg pakar dlm bab2 nih...sampaikan Pn. Narimah pon pernah buatkan physio utk humaira...pendek katanya, kat KAHS, memang majoriti semua kenal humaira wp x pernah jumpa...and diorang byk tgok gambar humaira dlm friendster jerk masa tuh...macam2 cara kitorang usaha nak tau apa penyakit sebenar humaira...sebab Dr. pon x boleh nak diagnos selagi result DNA x kua...

then, lepas setahun, bila result DNA kua, baru la tau yg humaira kena Prader-Willi Syndrome...kiranya, dia x boleh nak kawal nafsu makan dier...byk lagik ciri2 dia...byk yg aku search kat tenet and tanya dengan member...bila dia menigkat remaja...dewasa nanti...klo kita x kawal and train dia dari kecik, potensi utk dia obes tinggi kerana dia memang x boleh nak kawal nafsu makan dia...cepat memberontak...(yg tuh, memang dah nampak dari kecik,lagik...hehehehe)...kes nih jarang berlaku...x ramai yg kena Prader-Willi...

tapi, aper yg penting bagi kitorang, mintak2 la IQ dier ok...sebab pesakit biasanya x mempunyai IQ yg tinggi mcam biasa...tapi so far, alhamdulillah...sebab mak ayah aku yg bela dia, so far alhamdulillah...banyak peningkatan...even nak bercakap dengan humaira pon, kitorang galakkan speak in english...umor dier skang, baru 1 tahun 6 bulan...klo cakap dengan dier suruh angkat tangan, dier xkan paham...tapi, klo cakap dengan dia "show me your hand...show me your leg...your nose...your stomach...", alhamdulillah dier akan tunjuk yg mana satu...

pendek katanya, klo dengan humaira nih, macam2 kitorang berabis and ikhtiar...sampaikan aku sanggup belikan bola besar yg kat gym tuh utk dier buat exercise...mak ayah aku plak, sanggup buat apa jerk utk Khalilah Humaira...daftarkan dia masuk OKU...aku tau, ramai org melayu yg masih malu kalo ader di kalangan ahli keluarga nya yg kurang sempurna...malu...segan...dengan pandangan org luar kunun nyer...tapi bagi family kitorang, xder apa yg nak dimalukan...selagi itu adalah yg terbaik buat humaira, let it be...

Buah hati pengarang jantung...

tuh la sebabnyer humaira dah ader kad OKU...pergi physio...masuk PDK...macam2 lagik la yg mana terbaik utk dia...kitorang usahakan...and kitorang x pernah rasa malu dengan masyarakat...janji itu semua adalah yg terbaik utk humaira...never say no before u try...!!